México.- Magdalena Sánchez estuvo quince días en terapia intensiva debido a que la tráquea se le cerró y no podía respirar. En un principio, pensaron que tenía neumonía, pero tras ver a diversos especialistas y pasar por varios estudios fue diagnosticada con esclerosis sistémica o esclerodermia.

Así como Magdalena, se estima que hasta 90 % de los pacientes con esclerodermia, una afectación que ataca la piel, presentan afectaciones en el sistema respiratorio, especialmente en los pulmones, explicó Jorge Rojas Serrano, médico especialista en reumatología.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica que se conmemora este 29 de junio, el médico de la unidad de intersticio pulmonar y reumatología del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), indicó que esta enfermedad suele provocar endurecimiento y rigidez de la piel debido al exceso de producción de colágeno.

Sin embargo, tiene la capacidad de endurecer también otros órganos del cuerpo entre ellos los pulmones, vasos sanguíneos, riñones y la musculatura.

Entre las primeras manifestaciones de esta enfermedad autoinmune están la hinchazón, el cambio de coloración y la dureza de la piel en manos y brazos, destacó el especialista.

Así lo padeció Magdalena quien recordó que sus primeros síntomas aparecieron hace cinco años “cuando empecé a tener endurecimiento en el brazo y mano derecha pensando que podía ser algo muscular”.

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Un médico internista no logró acertar con el diagnóstico, tampoco el dermatólogo, quien solo le prescribió cortisona, una sustancia para tratar la inflamación, que no le ayudó en nada a su enfermedad.

Magdalena narró que tuvo problemas de movilidad ya que perdió casi por completo la fuerza de su mano derecha y era incapaz de sostener los objetos, además sentía dolor en las rodillas y plantas de los pies, así como cansancio constante, reflujo y depresión.

Luego de dos años recibió el diagnóstico de esclerosis sistémica y se sometió a un tratamiento que, aseguró, le cambió la vida porque ya no presentó más complicaciones y le permitió volver a llevar una vida normal.

La esclerodermia se considera una enfermedad rara debido a su baja prevalencia ya que afecta entre 10 y 50 personas por cada millón de habitantes; sin embargo, es un padecimiento agresivo y se estima que 40 % de los pacientes mueren dentro de los primeros 10 años de la enfermedad, acotó el doctor Rojas Serrano.

La supervivencia de quienes la padecen está entre los 5 a 8 años después del diagnóstico y las afecciones pulmonares son la principal causa de muerte entre estos pacientes, que también pueden presentar problemas gastrointestinales.

Alrededor del mundo existen cerca de 2,5 millones de personas con esclerodermia, de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), mientras que en México se estima que podrían existir menos de 10.000 personas con este padecimiento que afecta 4 veces más a las mujeres.

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La causa específica de la esclerodermia se desconoce, pero está considerada autoinmune, lo que quiere decir que “el sistema inmunológico desconocer estructuras propias y comienza a producir una enfermedad”, asociada a factores genéticos y ambientales como la exposición a polvos inorgánicos, sentenció el reumatólogo.

Rojas Serrano puntualizó que el diagnóstico demora hasta 12 meses en promedio, lo cual se convierte en un problema ya que durante los primeros tres años de la enfermedad hay un desarrollo progresivo muy importante.

Consideró que México se enfrenta a tres grandes retos: “el diagnóstico oportuno, la formación de equipos multidisciplinario y el acceso a los tratamientos”, finalizó.

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